Η ίδρυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας ολοκληρώθηκε.
Όπως τόνισε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου για την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, «Οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό».
«Υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως», ανέφερε ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης.
Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα.
Όπως διευκρίνισε, δε, ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών σπάνιο θεωρείται ένα νόσημα όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα.
Στη χώρα μας, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα θα είναι 18 και θα λειτουργήσουν σε συνολικά τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής.
Συγκεκριμένα, εννέα θα υπάρχουν στο Λαϊκό Νοσοκομείο, τέσσερα στο Αιγινήτειο, ένα στο Αττικόν και τέσσερα στο Νοσοκομείο Παίδων – Αγία Σοφία.
«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους και ως Υπουργείο Υγείας νομοθετήσαμε, ανταποκρινόμενοι σε αυτήν την αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης, της ακαδημαϊκής κοινότητας και βέβαια της ίδιας της κοινωνίας» τόνισε ο υπουργός Υγείας.
Όπως είπε ο Βασίλης Κικίλιας, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους.
Οι προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων είναι οι εξής:
– Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών.
– Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν.
– Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών.
– Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών.
– Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή / και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης.
– Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας.
– Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών.
– Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Με την ίδρυση των Κέντρων θα γνωρίζουν οι ασθενείς πού μπορούν να αναζητήσουν υπηρεσίες υγείας που τους αφορούν, με εξειδικευμένους γιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας.
